העמותה העולמית לחולי ניוון שרירים (ALS) החליטה לנסות בדרך מקורית לקדם את המחקרים העוסקים במחלה.
הם מציעים 3.5 מליון דולר (!!!) למי שיגיע לפריצת דרך משמעותי במציאת תרופה למחלה.
העמותה הישראלית אגב, מממנת מחקרים בנושא באופן גורף מראשיתם.
למי שלא יודע מה היא ALS, אפשר רק לספר שזו מחלה אכזרית במיוחד, שקבלה קצת הדים בארץ בעקבות סיפורו של רונן פורת, חולה במחלה שפרסם יומן מחלה ב Ynet.
בקיצור – אם מישהו רוצה לנסות לחקור, זה הזמן.
נהניתם ? הרשמו לעדכוני RSS !
Wow
הלינק שלך ליומן של רונן שלח אותי למסע מרתק ומפחיד. תמיד הערכתי את הבריאות, היום יותר מתמיד.
זה באמת לא נתפס שהמחלה הנוראית הזאת יכולה לפול על כל אחד מאיתנו ביום בהיר אחד.
חבל שאי אפשר להציע סכום כזה על כל מחלה.. אולי משהו היה זז כבר לכל הרוחות.
חשוב גם לציין את האבסורד שבגלל שכביכול 'אין מספיק חולים' במחלה הזו, אף גוף רציני לא חוקר אותה כי זה לא משתלם כלכלית…
מכאן לדעתי נובע המהלך הזה.
יום אחד (אולי שנה מהיום), במקומון "כל-בי" של הנגב קראתי על תושב ב"ש שחולה במחלה ומספר איך זה התחיל, ואיך עבר השלב של הקושי להתמודדות.
בעוד שאני מחזיק כבר יותר מחודש צמיד כזה העונה ל"A.L.S התקווה חזקה מהפחד" אני עדיין כולי תקווה שנמצא לכך מרפה, או לפחות איזשהי תחילת דרך לשם.
זו מחלה נוראית, והיומן של רונן מצמרר ומפחיד בהרבה רמות שונות.
לאורך התקופה בה קראתי אותו, תקפה אותי נטייה להיפוכונדרייה קלה אפילו…
וכפי שאכן חשוב לציין – הסיבה שלא חוקרים את המחלה מספיק, היא חוסר במסה קריטית של חולים, שכמובן אם המחלה לא הייתה כל כך קטלנית ובעייתית הייתה קיימת …
Exactly what I was looking for, thankyou for putting up.
I really delighted to find this web site on bing, just what I was looking for : D too saved to fav.